Przewodniczący KEP napisał list do Ministra Zdrowia
„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – napisał w liście przesłanym 12 grudnia do Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego Przewodniczący KEP abp Stanisław Gądecki.
Abp Gądecki napisał, że ze smutkiem przyjął wiadomość od przedstawicieli Fundacji SMA w Polsce o śmierci 9-letniego Kuby oraz dwojga innych dzieci, które w minionych miesiącach przegrały walkę z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Jak informują członkowie Fundacji, historia Kuby i wielu innych mogłaby zakończyć się inaczej. „Dzieci mógł uratować lek, na który chorzy w Polsce czekają od ponad półtora roku. Pozostajemy jednym z ostatnich państw europejskich, w których mimo postępów medycyny setki chorych na SMA stoją przed widmem nieubłaganej niepełnosprawności i śmierci, doświadczając ciągłego, bezpowrotnego pogarszania się stanu zdrowia” – napisał Przewodniczący KEP.
„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – dodał metropolita poznański.
13 grudnia w Ministerstwie Zdrowia odbędą się negocjacje pomiędzy producentem leku, a przedstawicielami MZ w tej sprawie.
Pojawienie się pierwszego leku na SMA nazywane jest przełomem. Dlatego na całym świecie chorzy i ich bliscy toczą nieustanną walkę o lek. Większość batalii znalazła swój pozytywny finał, ale nadal wielu chorych nie może skorzystać z możliwości leczenia. Polska jest jednym z ostatnich krajów, który nie refunduje leku.
ks. Tomasz Duszczak z ministrem zdrowia Adamem Niedzielskim
"Pacjent po pandemii?" to temat debaty, która została zorganizowana przez Lubuski Oddział Wojewódzki NFZ w Zielonej Górze w dniu 23 czerwca 2021 r. w Auli Biblioteki Uniwersytetu Zielonogórskiego.
W panelu dyskusyjnym wzięli udział Adam Niedzielski, Minister Zdrowia, Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta, Ks. Arkadiusz Nowak, Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Filip Nowak, p.o. Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Paulina Zamlewska - Lipiec, psycholog dziecięcy. Wśród różnych tematów związanych z czasem pandemii, troską o dobro pacjenta, czy też nowymi wyzwaniami odniesiono się do prawa pacjenta do opieki duszpasterskiej czynionej przez kapelanów w placówkach medycznych.
Jezus ofiarowuje swoje rany jako gwarancję przebaczenia. I pokazuje, że zmartwychwstanie nie jest przekreśleniem przeszłości, ale jej przemianą w nadzieję miłosierdzia - wskazał Papież podczas audiencji generalnej. Środowa katecheza stanowiła kontynuację rozważań dotyczących Paschy Jezusa (J 20, 19-23).
Na początku katechezy Papież wskazał, że „centrum naszej wiary i serce naszej nadziei mają swoje głębokie zakorzenienie w zmartwychwstaniu Chrystusa”. Lektura Ewangelii pokazuje, że jest to tajemnica zaskakująca poprzez fakt w jaki sposób Syn Boży to uczynił. Nie jest to „pompatyczny triumf”, zemsta czy odwet na przeciwnikach. To „cudowne świadectwo tego, jak miłość potrafi podnieść się po wielkiej porażce, aby kontynuować swoją drogę, której nie da się powstrzymać”.
Rekolekcje dla małżeństw poprowadzi ks. Łukasz Plata, ewangelizator, dr nauk teologicznych w zakresie teologii moralnej.
Zapraszamy na rekolekcje charyzmatyczne dla małżeństw „Pokój Twemu domowi”, które poprowadzi ks. Łukasz Plata.
Rekolekcje odbędą się we Wrocławiu od 18 do 19 października w parafii Świętej Rodziny i skierowane są do wszystkich małżeństw – zarówno tych, które przeżywają trudności, jak i tych, które po prostu pragną umocnić swoją więź i odnaleźć nową radość ze wspólnego życia. – To przestrzeń, by zatrzymać się, zostawić na chwilę codzienny chaos i usłyszeć, że Bóg pragnie być źródłem pokoju w każdym domu – mówią współorganizatorzy Katarzyna i Tomasz Węgrzynowie. Podczas spotkania małżonkowie będą mieli okazję wysłuchać konferencji opartych na Dobrej Nowinie, uczestniczyć w Eucharystii, doświadczyć modlitwy wstawienniczej, a także skorzystać z wyjątkowych momentów, jak randka małżeńska czy szczera rozmowa z kapłanem podczas panelu „Zapytaj księdza o co tylko chcesz”.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
