Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.
Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.
Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.
Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.
DZIĘKUJEMY
Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna
22 maja 1628 r. jest dniem wyjątkowo gorącym. W niewielkim kościele wypełnionym pielgrzymami robi się duszno, wręcz nie do wytrzymania, właśnie w chwili, gdy odczytywany jest dekret papieski gloryfikujący świętą. Ciżba napiera na siebie z coraz większą wrzawą i jest tylko krok od bójki. Niespodziewanie zmarła otwiera oczy i kieruje je w stronę wiernych... Zapada absolutna cisza
Umbryjska Cascia od wieków przyjmuje rzesze pielgrzymów i jest świadkiem licznych cudów dokonywanych za wstawiennictwem tej, dla której nie ma spraw beznadziejnych. Św. Rita nieustannie wygrywa w rankingach świętych – we Włoszech ustępuje jedynie św. Antoniemu – a wszystko dzięki skuteczności w największych nawet problemach. Do niej zwracają się o pomoc ludzie dotknięci ciężkimi doświadczeniami, problemami małżeńskimi, matki – także te oczekujące potomstwa czy mające problem z poczęciem dziecka, ale również osoby poniżane, samotne, chore na raka i ranne. Dzięki Ricie wiele małżeństw wybaczyło sobie zdradę małżeńską, wielu podjęło terapię antyalkoholową, a kobiety, które przez lata roniły, urodziły zdrowe dzieci.
Każda niedziela, każda niedzielna Eucharystia niesie ze sobą przygotowany przez Kościół do rozważań fragment Pisma Świętego – odpowiednio dobrane czytania ze Starego i Nowego Testamentu. Teksty czytań na kolejne niedziele w rozmowie z Aleksandrą Mieczyńską rozważa bp Andrzej Przybylski.
Niektórzy przybysze z Judei nauczali braci: «Jeżeli się nie poddacie obrzezaniu według zwyczaju Mojżeszowego, nie możecie być zbawieni». Kiedy doszło do niemałych sporów i roztrząsań między nimi a Pawłem i Barnabą, postanowiono, że Paweł i Barnaba, i jeszcze kilku spośród nich udadzą się w sprawie tego sporu do Jeruzalem, do apostołów i starszych. Wtedy apostołowie i starsi wraz z całym Kościołem postanowili wybrać ludzi przodujących wśród braci: Judę, zwanego Barsabą, i Sylasa i wysłać do Antiochii razem z Barnabą i Pawłem. Posłali przez nich pismo tej treści: «Apostołowie i starsi bracia przesyłają pozdrowienie braciom pogańskiego pochodzenia w Antiochii, w Syrii i w Cylicji. Ponieważ dowiedzieliśmy się, że niektórzy bez naszego upoważnienia wyszli od nas i zaniepokoili was naukami, siejąc zamęt w waszych duszach, postanowiliśmy jednomyślnie wybrać mężów i wysłać razem z naszymi drogimi: Barnabą i Pawłem, którzy dla imienia Pana naszego, Jezusa Chrystusa, poświęcili swe życie. Wysyłamy więc Judę i Sylasa, którzy oznajmią wam ustnie to samo. Postanowiliśmy bowiem, Duch Święty i my, nie nakładać na was żadnego ciężaru oprócz tego, co konieczne. Powstrzymajcie się od ofiar składanych bożkom, od krwi, od tego, co uduszone, i od nierządu. Dobrze uczynicie, jeżeli powstrzymacie się od tego. Bywajcie zdrowi!»
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
